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患先天性心脏病产妇拼死产子 生命永远定格在25岁

2019-05-24 19:17 澎湃新闻
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   (原标题:一个先天性心脏病“危重产妇”的选择)

  【编者按】

  元旦当晚,医疗纪录片《人间世》第二季开播。

  该片的摄制组用两年时间积累了300个T的素材,也因此走近了各色病人,“精神病人告诉我们,我的脑子里有火,可惜你看不到。癌症患者告诉我们,化疗药太贵了,一天吃掉一个金戒指。阿尔兹海默症的老人告诉我们,他们每一天都在学习失去的艺术。”

  疾病的痛感与耻感不会是记录的全部。有家属会用手机记录亲人在病房的点滴,赋予其生机与活力;而专业摄像机在场最大的意义,是完整记录他们活着,乃至活过。

  在病人家属,《人间世》摄制组之外,澎湃新闻记者也跟访了部分医生和家属,试图充当第三双眼睛,看到一药难求的窘境,目睹医生对危重产妇冒死求生的不安,抵达人们时而脆弱时而坚强的内心。澎湃人物栏目将陆续推出系列稿件。

  1991年出生的吴莹有先天性心脏病。

  先心病可尽早手术或介入治愈,但囿于家中经济条件,吴莹小时候一直没能动手术。病情似乎并没有对日常生活造成太大影响,她也就没太当回事儿。2015年,她认识了小申,俩人感情甜蜜,相处半年后步入婚姻。

  直到第一个孩子降临,医生明确建议她流产——按照孕产妇心脏病认证风险评估,她是最危险的第五级,不宜受孕。吴莹不愿意。母亲整天哭,找亲戚朋友轮番来劝,最后才说动她做了手术。后来她意外怀上第二个宝宝,检查不到胎心,也只能无奈放弃。

  第三次怀孕,吴莹从无锡直奔上海交通大学医学院附属仁济医院。这里有上海市危重孕产妇会诊抢救中心、上海市产科心脏病监护中心,她听说主任林建华有30多年临床经验,专门救治自己这样的孕妇。

  刚来时她没有挂到林建华的号。值班的另一位医生告诉她,这个孩子不能要。“可是我特别想要啊。”吴莹回忆时,语气仍带着撒娇般的天真感。

  她心里有数,第二次挂号,林建华的“不能怀孕”话音未落,她就直直跪了下去。

  “她能生,我肯定也能熬过来”

  吴莹知道自己脾气犟。由于从小生病,三姐妹中,父母对她宠爱最甚。“我决定的事别人改变不了。”她说。到仁济医院时孕期13周,她本来没想那么复杂,只求医生收治。林建华看她嘴唇和手指发紫,立刻测了肺动脉压力。

  结果不出所料,吴莹患有艾森曼格综合征——先心病激发肺动脉高压,导致双向分流,通俗解释即右心室缺氧的血液,通过缺损部位倒灌到血液含氧量高的左心室。由于逐渐缺氧,患者皮肤和黏膜呈青紫色(即“紫绀”)。

  艾森曼格综合征的孕妇和胎儿死亡率都很高,医学上属于妊娠禁忌。吴莹怀孕过两次、见过多个医生,明确知道风险。但她觉得自己跟正常人一样,能上楼梯,也能跑步,身体状态非常好,不会有问题。“(医生)说的都是一样的话,听多了也就没什么感觉了。”她笑笑。

患先天性心脏病产妇拼死产子 生命永远停格在25岁

  挂在仁济医院妇产科办公室里的表格。根据孕产妇危险程度评估,可分为五级。澎湃新闻记者章文立图

  吴莹觉得自己命硬。小时候有次父亲开货车带着她,半路出了车祸,吴莹直接被甩出去,摔断了腿。县城医疗条件不好,她有心脏病,医生也不敢全身麻醉,最后是四个人按着她,直接拿钢筋往里砸,一点麻药都没打。她撑过来了。

  丈夫小申说,吴莹在网上查了很多资料。还加了一个QQ群,和很多患有先天性心脏病的孕产妇、孩子妈妈交流。其中有一位和她情况相似,人在上海,她们常常聊天、相互鼓励,也是这个“小姐妹”向她推荐了林建华。

  林建华记得她的说法:“我有一个小姐妹也是肺动脉高压100多,她被你们救活了。她能生,我肯定也能熬过来!我相信你。”

  林建华叹口气,拼死拼活抢救回来了是一回事,可终归是不值得提倡的反面案例,怎么还当榜样了呢?

  由于不想流产,吴莹拒绝住院,说自己还没想通,要再回家想想。医生无奈,说出院要家属签字。吴莹给父母打电话,父亲不肯去,想让她把孩子打掉,还假装生气:“你要是生这个孩子,我就不认你这个女儿!”吴莹不吭声。最后还是母亲心软,把她接回了家。

  家里人都反对。吴莹顾家、爱干净,平时讲理又孝顺,和公公婆婆住在一起,相处很好。公公知道她怀孕时,气得打了儿子两巴掌。转头和婆婆一起劝:生孩子太危险,不行咱们抱养一个,不能冒这个险。

  吴莹就天天在家哭,饭也不怎么吃。“她就觉得亲生的最好!”吴莹妹妹带着一丝恼怒说。丈夫小申虽是家中独子,但无论如何还是以妻子身体为先。未料吴莹“传宗接代”的观念比他还重。

  “要孩子就是因为感情好,拧不过。”小申摇摇头。怀孕已愈三月,检查胎儿状态良好,吴莹更不舍得。闹得厉害了他也怕:“不让她要,万一她自杀呢?”

  夫妻俩甚至讨论过,如果将来出了意外,遇上电视剧里那种“保大还是保小”的情况怎么办。小申说肯定保大人,吴莹不同意。她觉得自己本来也有心脏病,不生孩子也活不了多长时间;孩子是新生命,必须保小孩。

  这在医学上是个伪命题。林建华解释说,现实中绝对不会出现医生问孕妇家属“保大还是保小”的问题,医生们首要任务肯定是保证抢救产妇。

  无论如何,吴莹是铁了心,谁也劝不住。她沉浸在做母亲的喜悦中,几次和妹妹聊到以后怎么带孩子,桩桩件件都规划好。母亲每每忍不住担忧,她就拿出QQ群里认识的病友的例子:“那个谁谁谁跟我一样的病,比我还严重,但是人家小孩都多大了。”

  她始终如一地乐观,直到临产前住进医院,还是乐呵呵的:“如果都为了自己有危险就不要(孩子)了,那重症监护室怎么还那么多孕妇呀,不都和我一样想法的嘛。”

  危重孕妇们的想法

  临产前吴莹住在产科重症监护室。隔壁床是位姓郑的孕妇,也是先心病,但肺动脉压力比吴莹低很多。小郑是意外怀孕,发现后四处看医生,拖了几周,决定做流产时胎儿已近5个月大,普通医院都不敢接收,辗转到仁济医院。

  小郑的丈夫姓苗,1996年生,自己还像个孩子,对妻子的病情、风险几乎一无所知,全听医生嘱咐。怀孕5个月,生与不生风险都很大,林建华看她氧饱和度尚可,权衡再三,让她卧床休养、吃药,等满30周后做剖腹产。

  林建华说,对于认证风险评估在三级以上的早期孕妇,医院都会力主流产:“有的人听过劝导就同意了,这种是我们最开心的。”但从医20多年,依从性差的孕产妇,她也见过很多。

  2017年,林建华收治了一个上海孕妇。她病情复杂,很多同病症的孩子都活不过2岁,孕妇也笑言自己活到26岁是个奇迹。林建华告诉她,怀孕很危险,有可能母子都活不下来。孕妇最初是动摇的。夫家长辈坐在一边,态度明确:反正我们家是独子,孩子是一定要的,你看着办。

  后来医护人员到社区、居委会,甚至女方娘家去劝说,均无果。每次谈话时小姑娘都看着老公。林建华叹口气:“男方家经济条件比较好……意思是不生就马上离婚。她(孕妇)说我没事的,我能生的,我已经创造了一个奇迹,说不定就能创造另一个,试试看吧。” 踩钢丝似的,医护人员照顾她到32周,做了剖腹产。所幸大人小孩都平安。

  另一位安徽来的孕妇就没这么幸运了。妊娠16周时夫妻俩来找林建华,所有谈话都是男方表态,女方始终保持沉默。30周孕妇病情加重,31周剖腹产,术后3天过世。男方急了,说妻子之死是医院责任,因为刀没开好。闹了很久,还上了法庭。

  林建华很无奈:“这种(病)在国外是绝对禁止(生育)的。但是生育权涉及男女双方,也受法律保护,必须要双方签字,我们不能强行把它打掉。”

  夫家压力之外,也有“无知者无畏”像吴莹一样对生孩子有执念的孕妇。

患先天性心脏病产妇拼死产子 生命永远停格在25岁

病友间的聊天截图。 本文图片除特殊标注外,均为《人间世》摄制组提供。

  吴莹在怀孕期间加入的两个QQ病友群中,来自山西的群友戴旭(化名)是直到怀孕7个月时才查出肺动脉高压,当时她已经气短、咳血,无法走路。医生当即通知第二天剖腹产。“说孩子多待一天我就多一天生命危险,我还觉得肺动脉高压是什么我都没听过,医生肯定是吓唬我。老想告诉医生我能撑下去,过段时间再剖,我怕孩子活不了。”她回忆。

  戴旭总觉得,如果孩子保不住,自己之前几个月的罪都白受了。后来她才知道,手术中自己的血压一度高达200以上,“鬼门关闯一趟”。孩子在保温箱里住了20天,加上她自己的生产费用,前后花了6万多块钱。

  孩子一岁多时,戴旭加入了一个病友群,劝群友们不要生孩子:“风险很大,搞不好还会一尸两命。”但她也理解坚持想要生孩子的妈妈们:“如果我当时没怀孕就检查出来了,我应该不太会生孩子,领养一个也行。但是既然怀孕了,有了感情,就一定要生下来。”

  另一位群友娇娇(化名)早知道自己不能怀孕,但两人世界时间长了,总觉得缺点什么,没事就吵架。她想,该要个孩子了。父母和丈夫、公婆都不同意,骂她不要命,她想了一晚上,还是决定生。

  “我觉得孩子对家庭而言意味着完整和温暖,增加很多欢乐。我知道风险很大,但我总觉得自己会没事。”娇娇说。她去了北京安贞医院,37周足月剖腹产。幸运的是,宝宝很健康。

  但她自己的病情在产后加重了。住院复查一次要花两万多块钱,娇娇没舍得,买了仿制药自己吃。偶尔她也会后悔和担忧:高额医药费,还得培养孩子,钱从哪里来?能不能陪伴孩子长大?万一哪天不在了,孩子怎么过……

  手术

  直到怀孕第28周,吴莹才同意住院。她查过资料:“28周(保住)小孩就有希望了。”2019-05-24入院当日,她精神很好,但心率已达120,产科ICU的医生汪川觉得她病情太重,当日就告了病危。

  随后几天,吴莹开始觉得不适,逐渐无法平躺入睡,只能床头摇起30度角。入院第五天,她开始用静脉降肺动脉高压的药物。林建华请医院多学科会诊,决定在29周后尽早进行剖腹产:“她心跳越来越快。说明心功能变差,不能再等了。”

  据林建华介绍,艾森曼格综合征患者怀孕,起码有三关要过:一是妊娠期,母体需要更多氧气,但患者本身缺氧,子宫逐渐向上顶又导致胸部扩张受限,风险很高;二是分娩期,宫缩痛、紧张,心脏很容易承受不了,剖腹产取出婴儿的瞬间也极易血压骤变,发生猝死;即便活着从手术台上下来,还有第三关,产后体内的血液要排出,对心脏也是很大的负担,大多数产妇高发死亡是在产后的一个月内。

  手术前,林建华再次进行家属谈话,强调了风险。但行至此处,前方已无回头路。

  术前一天,一直不肯理她的爸爸打来电话。聊了半分钟家常,吴莹突然哭起来:“我害怕……”但她并不是担心自己。母亲探视时安慰她别紧张,吴莹擦擦眼泪,点点头:“我就担心它(孩子)太小了。”

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手术前夕吴莹接到爸爸电话表示很害怕。

  2019-05-24,手术当天早上,父亲在群里说给吴莹拜了观音——虽然他以前从不信这个。妹妹帮她剪了指甲,嘻嘻笑:“你的手胖啦。”她也笑。小申来探视,轻轻把手放在吴莹肚子上,她拉住丈夫的手。“别想那么多,就当睡一觉,醒来就好了。”小申说。

  下午一点多,吴莹躺上推床,侧脸望了望护士台,又仰头看看天花板。推床经过长长的走廊推进电梯,吴莹的眼神左右瞄动着,透出一丝不安。小申等在楼下,笑着捏捏她的手。

  进了手术室,各种监护仪器就加上了。产科主任、麻醉科主任、主刀医生、新生儿科医护,总共4套人马齐聚在手术室,做起了准备工作。

  吴莹躺在手术台上,铺盖、抽血、打针……她有点难受,眼角流下几滴泪。

  剖开子宫的瞬间,医生们发现羊水污染。“幸亏出来了,不然在里面也要没有了,孩子会缺氧。”主刀医生说。麻醉师紧张地盯着屏幕。孩子取出时是最危险的时刻,医生们要保证她血压不能骤降,心率不能过快。

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林建华医生和她的同事们。

  孩子出生时只有一公斤多,马上被运送去了上海儿童医学中心的新生儿重症监护室。吴莹的生命体征平稳,所有人都松了一口气。一直等在手术室外面的吴莹妈妈激动地给家人打电话:“你不知道我早上心里紧张的,心跳快得很……孩子大人都平安,我可放了心了。”

  从手术室进到更衣室,麻醉医生显得疲惫不堪,他转头望向《人间世》摄制组,“哎,这个案例还是别在电视上放了,这回救过来,下回就有更难的找上门来。”

  手术结束后,林建华依旧绷着根弦:“还有第三关要过,最大的挑战就是怎么(让她)自主呼吸。”吴莹的氧气管还插着,氧饱和度一直在70%至80%之间徘徊。呼吸问题之外,还有第四关,即感染风险。吴莹被直接推进了重症监护室(ICU)。

  抢救

  术后第二天下午,吴莹醒了。她无法说话,只能睁眼看看家人,偶尔用手指或者手机写几个字。公公拍了孩子的照片,拿到她床前。吴莹点点头。

  妹妹记得“她说过最蠢的一句话”——吴莹问,生的是男孩还是女孩,母亲说是男孩。吴莹说,我的任务完成了。妹妹至今也没搞懂她的“任务感”从何而来,夫家并没有重男轻女的观念,娘家更没有。从吴莹被推进手术室,小申满心忧虑的不是孩子,都是她。

  6月2日晚,吴莹开始发烧,心率一度加速到179,氧饱和度降至70%,达到比“病危”更重的“濒死”状态。小申那天走得晚,还在医院,紧急发信息给家人。医生说,你们做好心理准备。人好歹是抢救了回来。第二天探视时间,吴莹清醒了些,一直在掉眼泪。可她不能说话,拿纸笔写了几个字,谁也没看懂。

  没有人知道她那时到底在想什么。

  小申开始整夜睡不着觉:“第一愁她,第二愁钱。”ICU床位费和降肺动脉高压的药物都很昂贵,他已经开始负债了。

患先天性心脏病产妇拼死产子 生命永远停格在25岁

吴莹的母亲袁彩霞和吴莹的丈夫在家属等候区一筹莫展。

  6月5日,机器显示氧饱和度下降,最低时只有50%,即正常人的一半。医生给她加了新的药物,但直到6月7日,吴莹的体温也没有降下来。

  6月8日上午11点,吴莹的氧饱和度持续下降,最低到18%,心率最低至44次。又一次紧急抢救,胸外按压、肾上腺素、心肺复苏……医护人员轮番上阵,每个人都紧张地盯着仪器,飞快地执行着手里的任务。

  中午12:45,吴莹心率、血压下降为0,瞳孔扩散,心电图变成了一条直线。

  负责抢救的一名女医生转身走开,在护士台前捂住脸,肩膀抖动。走廊里,吴莹母亲的哀嚎声响起。公公低头坐在一边,脸色木然,说不出话。

  当晚吴莹父亲到达医院,在太平间看到女儿的尸体,“咚”地一声跪下了。“给她磕头,说对不起她。”吴莹妹妹一年后回忆起,依旧声音哽咽。

  吴莹没有留下任何遗言,也没来得及看刚出生的孩子一眼。

  《人间世》导演李闻陪伴吴莹度过了生命最后的14天:“我当时祈祷她可以慢慢好起来,走出重症监护室,可以去拥抱她的孩子,可是她的氧饱和度每天在下降,直到归零。”

  “有的病就是没有退路的。”林建华说。她想起初次见吴莹,跪在地上的小姑娘一脸坚定地说“我一定要怀孕”。后来她总是偷偷回家不住院,每次回来都哭,非要这孩子不可。哭得医生心里也软了。

  “以后心肠还是要硬一点。”林建华无奈地说。确实不是每个患有艾森曼格综合征的孕妇都会死,但一个救活的案例就被当作有百分之百的把握,这是医生最害怕的。何况就算幸存下来,生育也会加重患者病情,影响寿命。

  汪川医生也说,她能理解女性想要孩子、“人生完整”的愿望,也认为甘为孩子冒生命危险的母亲很伟大,但仍觉得太可惜。作为妇产科医生,她是支持代孕的。尽管这在中国不合法,可相当一部分人确实不适合生育,如果有代孕的话,或许可以避免这种悲剧的发生。

  她们都知道,吴莹是在赌。生死各有50%的概率,吴莹没怀孕时也病情严重,所以死亡的概率更高,但她始终怀着侥幸心理。“80%也要搏!”林建华叹口气。

  吴莹妹妹则说,姐姐其实一直没想到有这么危险:“现在想想,我当时也没想到她会走。”小申早在吴莹被推进手术室时就极紧张,他等在外面,一会儿胳膊支着头坐在椅子上,一会儿焦虑地走来走去。

  “我有点后悔,当时应该再坚持坚持(劝她不要生孩子)。”他说。

  可一切都来不及了。

  尾声

  2019-05-24,吴莹的孩子满一周岁。

  小申带着吴莹的骨灰回去安葬时,他还住在新生儿重症监护室的保温箱里。危险期过了之后,小申来接他,笨拙地将他从医生手中接过,小心翼翼窝在怀里,脸上带着一点茫然。

  监护仪器发出的“滴、滴”声令小申烦躁。同样的声音他听了太多天,再一响起就几乎条件反射般地触发他最糟糕的回忆。他恨死这节奏了。

患先天性心脏病产妇拼死产子 生命永远停格在25岁

吴莹的丈夫小申在上海儿童医学中心NICU探视宝宝。

  孩子起名“家睿”,是小申父亲请人算的。姑姑(小申的妹妹)辞了工作,全职带他,还有奶奶帮衬。小家伙圆头圆脑,蹬在人身上可有劲儿。胖乎乎的手腕上戴着一对银镯子,是外婆的赠礼。出院时他还不到5斤,好在能吃能喝,一年之内就长了17斤半。

  小申和他同步胖起来,一年长了35斤肉。他做物流行业,每天从早到晚手机都响个不停,晚上还出门谈生意。生孩子欠下的债还完了,但他说自己现在玩儿也不想玩儿,哪儿也不想去,就想好好赚钱,还打算买个奥迪A6。

  孩子生日那天,小申几乎没怎么笑。导演李闻陪着一家人度过了这个生日,他很想对小申说些什么,却觉得说什么都显得多余。

患先天性心脏病产妇拼死产子 生命永远停格在25岁

吴莹的儿子申家睿一周岁生日。

  次日晚在街边吃烤串,两杯酒下肚,小申说自己现在就想着做什么就把它做好。后来又说,有钱很重要。“她(吴莹)要是有钱,小时候不就可以做(心脏病)手术了吗。”他提起一句,又很快略过这个话题。

  “他整天就是工作、工作、还是工作。”小申妹妹说。她打算再带小家睿一年,等他两三岁时出去工作。再往后,虽然不急着结婚,但她总有一天也会有自己的家庭和孩子。

  家里人都还没想好,等小家睿长大了,怎么告诉他妈妈的事。“慢慢跟他说吧。”小申父亲说。提起对孙子的期待,他说要看孩子的想法,又补一句:“光说这个我自己想的啊,就是……想让他好好上学,长大以后,当个好医生。”

  他说时是笑着的,说完却突然捂住脸背过身去,抖动着肩膀摆摆手,半天没再转过来。

责编:王丹
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